As crianças e adolescentes surgem cada vez mais frequentes, no cotidiano dos serviços de saúde no brasil, assim como em outros países. estas crianças e adolescentes estão sendo acometidos por doenças crônicas de modo que este acontecimento é cada vez mais frequente, e se deparam com a obrigatoriedade de experienciar um modo de vida também crônico, alterando de certa forma seu desenvolvimento físico, cognitivo e emocional. a insuficiência renal crônica é uma doença de elevada morbidade e mortalidade. a incidência e a prevalência da doença em estágio terminal crescem progressivamente, em “proporções epidêmicas”, no brasil e em todo o mundo, acometendo crianças e adolescentes e por vezes limitando ou incapacitando suas atividades diárias. trata-se de uma pesquisa convergente assistencial, de abordagem qualitativa e teve como objetivo compreender a experiência das famílias das crianças e dos adolescentes em diálise peritoneal e identificar maneiras como a enfermeira auxilia a família, contribuindo para o bem-estar e o estar melhor, durante a terapia de diálise peritoneal. o referencial que embasou o estudo foi a teoria da enfermagem humanística proposta por paterson e zderad. participaram do estudo sete famílias de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica em diálise. utilizou-se a entrevista semi-estruturada. o local de estudo foi um hospital pediátrico do sul do brasil e a coleta dos dados realizada no período de abril a agosto de 2013. a análise e interpretação dos dados foram realizadas em duas etapas: fase de análise – processo de apreensão e codificação; e fase de interpretação – processo de síntese e o processo de teorização. após o processo de análise, apreendemos a experiência das famílias em nove unidades de significados, sendo elas: (a) é preciso sobre (viver) para ser mais e estar melhor: a família diante do diagnóstico da irc e o enfrentamento; (b) é preciso estar com seu filho, seja do jeito que for: evidenciando chamados e respostas; (c) é preciso se relacionar no mundo do cuidar: o encontro da enfermeira com a família; (d) a temporalidade da infância: vivenciando vínculos rompidos e vislumbrando os que se apresentarão; (e) a exigência do uso da tecnologia para sobrevivência: possibilidades e conflitos; (f) confrontando a realidade: a busca pelo existir mais pleno, a conquista pelo estar melhor frente às complicações associadas; (g) o vir a ser com a esperança do transplante: a aliança com horizonte futuro; e (h) ausência de vida social: é preciso reaprender o cotidiano com auxilio dos que o cercam. também foi elaborada uma cartilha de orientações para a família, com intuito de ajudá-las a cuidar das crianças e adolescentes no contexto da irc e da diálise peritoneal. conclui-se que as restrições impostas pela doença e pelo tratamento implicam em transformações e adaptações do novo cotidiano da família e às vezes o que deveria ser uma terapia de transição até que ocorra o transplante renal, se apresenta como uma opção de terapia por tempo bem mais prolongado, com muitas idas e vindas ao hospital. a equipe de enfermagem deve estar ao lado da família comunicando-se efetivamente, gerando a possibilidade de confiança mútua e ajudando-a a enfrentar as condições impostas pela doença crônica, tendo em vista que é a família quem acompanha a criança e o adolescente em toda a sua trajetória ao longo da doença.